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Los socios pagan una única cuota de 20 euros al año. Con esos fondos se cubren gastos Federación así como los gastos de alojamiento de la web en el servidor contratado.

El mantenimiento de la web se realiza de forma gratuita por personal voluntario.

Finalizado el año y cubiertos los gastos así como una reserva para los gastos federativos del siguiente año, se efectúa una donación del remanente a la Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau para los proyectos de investigación.

 

¿Cómo efectúo el pago?

Puedes hacer un ingreso/transferencia en la cuenta del Club

Caixa Popular 3159 - 0029 - 35 - 2275222111

 

 ¿Un motivo para hacerme socio?

Si eres un apasionado/a del Running, las Carreras, los Entrenamientos, pasar un buen rato, echarte unas buenas risas, compartir experiencias y sobretodo COMPARTIR ESFUERZO, este es TÚ Club. Ten en cuenta que, a parte de disfrutar de todo eso, estarás colaborando con personas afectadas por la Enfermedad de Von Hippel-Lindau y Tú, simplemente por hacer lo que te gusta, estarás aportando tu granito de arena y alegría a esas personas.

 ¿Y si tengo alguna otra duda?

Si tienes alguna duda, NO DUDES en visitarnos por medio de las redes sociales, tanto en Facebook y Twitter y podrás comprobar todo lo que hacemos

donde hemos estado, por quién hemos COMPARTIDO ESFUERZO, porque no solamente lo hacemos por los afectados del VHL.

Para más información: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.  

 

 ¿TE UNES A COMPARTIMOS ESFUERZO?

 

Lo primero que os quiero decir es que todo lo que consigamos por COMPARTIR ESFUERZO, lo será para todas las familias que sufren la enfermedad de Von Hippel-Lindau (VHL).

Empezó a cambiarnos la vida hace 3 años. Fue un cambio radical, sobre todo cuando pierdes la salud, cuando tienes limitaciones y cuando pierdes la vida que tenías antes.

Horas de quirófano, UVI, pruebas, resultados médicos, para siempre…piensas que peor no puede ser y sí, lo puede. Mis hijos están “en el saco del Von Hippel-Lindau”.

Hace 2 meses, cuando salí de recoger unos resultados de los niños en oncología infantil y me puse mis zapatillas para desahogarme mientras hacia running, pensé:
-Me voy a hacer una camiseta para dar a conocer nuestro problema en las carreras, porque si en una familia hay un caso de afectado por una enfermedad y tienen al resto “sanos”, pueden apoyarse entre ellos y ayudar al que lo necesita.

Nosotros NO, ES TODA MI FAMILIA , y os aseguro que no soy la única.

De ahí salió el eslogan COMPARTIMOS ESFUERZO. Para los afectados y familiares es un ESFUERZO vivir con el Von Hippel-Lindau, como también lo es para un corredor entrenarse para llegar a meta.

ASÍ PUÉS PODEMOS COMPARTIRLO.

Quien quiera ponerse nuestra camiseta, estará apoyándonos, animándonos, no nos sentiremos solos. Lo necesitamos.

La enfermedad de Von Hippel-Lindau no tiene tratamiento, ni cura. Es un impotencia esperar los siguientes resultados. Solo puedes cruzar los dedos y pedir suerte.

Por eso estoy aquí escribiéndote a ti que te has interesado por las familias Von Hippel-Lindau, para decirte que en cada carrera que vemos a un corredor COMPARTIENDO ESFUERZO, nos dais un granito de Esperanza.

Gracias por compartirlo contigo.

Mamén.

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